Afgelopen week was voor mij een week met emotionele momenten. Nietsvermoedend refreshte ik donderdagochtend mijn inbox. Er kwam een mail bovenaan te staan met als titel “Bevestiging afspraak” en een of ander gek nummer. De afzender? Het ziekenhuis. Ik opende de mail en zag dat er een afspraak gemaakt was bij de polikliniek Chirurgie voor eind juni. Dezelfde dag als waarop ik al een afspraak heb staan met mijn hematoloog voor mijn bloedcontrole. In een seconde voelde ik mijn hartslag enorm versnellen. Ik logde in op de online omgeving van het ziekenhuis, klikte de afspraak aan en zag staan: “verwijdering Port-A-Cath”.
Pijnlijke poort
Een Port-A-Cath (PAC) is een onderhuids “poortje” dat is aangesloten op een ader. Op een PAC kunnen verplegers een infuus aansluiten om chemokuren makkelijker in het lichaam te krijgen. Wie mij al langer volgt, weet dat ik eigenlijk altijd een hekel heb gehad aan mijn PAC. In mei vorig jaar schreef ik er een hele blogpost over: Een Port-A-Cath is echt heel klote. Mij werd namelijk verteld dat met een PAC al mijn prikproblemen voorbij zouden zijn. Er kon absoluut nooit meer mis worden geprikt en ik zou het poortje niet eens voelen. Nou, fijn voor iedereen die er wel plezier van heeft. Bij mij is ook bij de PAC meerdere keren mis geprikt en ik heb altijd pijn. Toen de PAC net zat, durfde ik niet te kijken. Het heeft een lange tijd geduurd voor ik eens met mijn hand over de PAC durfde te gaan.
Maar ik blijf het ding mijden. Waarom? Al raak ik ‘m per ongeluk zachtjes aan, het doet enorm veel pijn. Ik hoopte dan ook dat toen ik in remissie ging, de Port-A-Cath er direct uit mocht. Helaas was dat niet het geval. Mijn hematoloog (arts gespecialiseerd in bloedkanker) wilde dat ik de PAC een jaar liet zitten. Voor het geval de kanker terug zou komen. De PAC eruit halen is een kleine operatie, maar opnieuw plaatsen, zou een grotere operatie betekenen. Ik had de Port-A-Cath niet meer nodig. Wel moet ik elke zes weken naar het ziekenhuis om ‘m door te laten spoelen. Elke keer met tegenzin, omdat ik er dus enorm last van heb.
Verwijdering Port-A-Cath
Toen ik mijn mail opende en even later online naar de bevestiging van de afspraak ging en “verwijdering Port-A-Cath” zag staan, heb ik een uur zitten huilen. Ik belde al vrijwel direct mijn moeder om alles te vertellen. Tuurlijk, ik ben blij dat dat ding uit mijn lichaam mag. Maar het kwam redelijk onverwacht. Mij is namelijk helemaal niet gevraagd of ik wel op die dag tijd heb voor de ingreep. Ik had gevraagd of het ergens in juli of augustus kon, dus ik ging ook uit dat het een van die maanden zou gebeuren. Zonder waarschuwing kreeg ik dus ineens die afspraakbevestiging te zien. Geen enkele uitleg erbij of iets. De dag erna keek ik of ik nog post had in de brievenbus en lag er ineens een brief van het ziekenhuis. Met de bevestiging in de envelop. Ik weer overstuur mijn moeder bellen. Het werd mij allemaal teveel.
Wat ik ook kwalijk vind, is dat er nul uitleg over de kleine operatie in de brief staat. Ik heb enorme angst voor ingrepen. Bij mijn (mislukte) PICC-lijningreep en voor de PAC-operatie trilde ik enorm. Hier kon ik niet mee stoppen tot ik een roesje kreeg. De enige mensen die naar mijn idee mijn angst echt serieus nemen, zijn de mensen op de OK die zagen hoe bang ik was. Daarom denk ik ook dat ik zonder enige uitleg deze bevestiging kreeg. Dat is nogal een gebrek aan meedenken en empathie.
Het zal moeten
Ondertussen heb ik wel online gelezen hoe de verwijdering gaat. Niet iets wat mij enorm geruststelt, maar ik zal wel moeten. Na alles wat ik het afgelopen jaar heb meegemaakt, overleef ik dit ook makkelijk. Ik probeer er zo min mogelijk aan te denken. Het is pas over twee maanden en hé, als de Port-A-Cath is verwijderd, ben ik weer een stapje dichterbij een gezond, kankervrij leven.
Pff, natuurlijk is het fijn dat je PAC er nu uit mag, maar ik snap best dat je opziet tegen de ingreep en dat je had gehoopt op wat meer begrip en uitleg. Ik hoop zó dat je mensen treft bij de ingreep die begrip hebben voor je angst en dat ze je er op een fijne manier doorheen kunnen loodsen.
Auteur
Nou, dat hoop ik ook! Ik ga in elk geval heel duidelijk zijn over m’n angst, zodat ze misschien begrijpen wat ik voel.
Poe, hoe verzinnen ze het inderdaad om er alleen even een automatische mail uit het systeem aan te wijden voor zoiets. Hopelijk verloopt alles straks voorspoedig en zijn de mensen ter plekke een stuk liever en meelevender.
Auteur
Ja, dat is toch raar? Laten we het hopen!
Beste Marloes,
Ondanks je angst, wil ik je toch feliciteren met deze kleine ingreep, nu je deze PAC definitief niet meer nodig zal hebben.
Ik wens je het beste.
Pierre
Auteur
Hoi Pierre,
Erg bedankt! Het is weer een mooie stap in de goede richting, dat wel :-).
Beste Marloes,
Ik heb je Perongeluk gevonden via google 😉 je site, kledingstyle en verhalen vind ik prachtig. Natuurlijk niet dat je ziek bent geweest maar hoe je erover schrijft, helpt mij in mijn proces heel goed. Ik wens jou heel veel sterkte met de ingreep en met je herstel. Bedankt voor het delen.
Groetjes,
Jessica
Auteur
Beste Jessica,
Wat leuk om te lezen! Je mag me altijd mailen, mocht je daar behoefte aan hebben :-). Erg bedankt!
Het is zeker een stap in de goede richting, maar ik vind de wijze waarop het doorgegeven wordt verre van menselijk. Ik hoop dat je wat mensen kan vinden die je erover willen vertellen.
Auteur
Dat vind ik ook. Ze hadden me het op z’n minst kunnen vertellen van tevoren. Ik heb gelukkig al wat informatie gevonden, maar ik hoop dat de chirurg ook gewoon wat menselijker is.
Sterkte meis!!
Auteur
Thanks Gien!!
Wat fijn dat hij eruit mag, wat raar dat ze dat zo doen bij het ziekenhuis. Is er niet iemand van het ziekenhuis die je kan bellen met je vragen over de ingreep? Of je huisarts misschien?
Auteur
Ik heb toen wel gebeld, maar degene die ik wilde spreken was er niet. Nu heb ik door een andere blog wel wat meer informatie. Toch ga ik ook even die polikliniek van tevoren bellen.
Oei, dat is niet zo’n fijne manier om van de afspraak op de hoogte te worden gebracht. Hopelijk valt de ingreep uiteindelijk mee. Wel fijn dat hij eruit mag. 🙂
Auteur
Niet echt, hè? 😅 Zeker fijn dat de PAC eruit mag. Toch weer een grote stap in mijn remissie.
Sterkte, Marloes! Ook al is het goed nieuws, het is niet niks ofzo. Op dit moment zit mijn moeder in een medisch traject, en als er één iets is dat daarin beter kan (en beter zou moeten), dan is het de communicatie. Dus ik vind jouw verhaal ergens wel fijn en “typisch” om te lezen. “Gedeelde smart is halve smart”?
Auteur
Zo, als er iets is waar ik me echt aan erger, is die slechte communicatie. Haha, zeker eens met die uitdrukking! Ze mogen een vak als communicatie wel verplichten op de opleiding geneeskunde.
Fijn en vervelend tegelijk… Sterkte de komende twee weken en vooral op de dag zelf!
Auteur
Dankjewel!
Mijn pac is eruit gehaald in maart… is idd een stap dichter naar genezing. Bij mij hebben ze het gedaan onder lokale verdoving.. niet teveel zorgen maken, is echt maar een hele kleine ingreep. Ik heb er geen last van gehad. Groetjes Sabrina
Auteur
Ik las inderdaad dat het een kleine ingreep is. Bij mij is er al het een en ander qua “makkelijke” dingen in het ziekenhuis mislukt, maar ik hoop dat deze ingreep bij mij ook een makkelijke wordt.
Hopelijk verloopt alles straks goed en ben je het kwijt.. aan de ene kant inderdaad vervelend en aan de andere kant wel fijn voor jezelf. Sterkte alvast meis en een dikke knuffel namens ons
Auteur
Ik hoop het! Heel lief. Dikke knuffel terug.
Och jeetje, wat een toestand met dat rotding. Aan de ene kant wéér iets dat moet en aan de andere kant een verlossing en goed nieuws dat het kan. Zo dubbel! Heel veel succes 💪🏼