Kankerupdate | Zeldzame bijwerking, nieuw behandelplan

Kankerupdate over mijn lymfeklierkanker

Bijna drie weken geleden plaatste ik voor het laatst een blogpost in het thema van mijn kanker: 5 dingen die vervelend zijn aan kanker. Vervolgens verschenen er twee recepten en verder bleef het stil op mijn blog. De afgelopen weken waren namelijk nogal onzeker voor mij. Gelukkig weet ik nu waar ik aan toe ben.

Late onset neutropenia rituximab indused

Probeer die kop maar eens uit te spreken. Mijn chemotherapie bestaat uit meerdere medicijnen, waaronder Rituximab CD20. Dit medicijn maakt de witte bloedcellen kapot en is in mijn geval nodig, omdat de kanker in deze cellen aanwezig is. Een heel zeldzame bijwerking van dit medicijn is dat het lichaam daarna heel traag deze cellen opnieuw aanmaakt. Deze witte bloedcellen moeten zichzelf wel weer hebben hersteld voor ik een nieuwe chemokuur mag krijgen. Laat ik nou net de derde persoon ooit in het ziekenhuis in Roosendaal zijn die deze zeldzame bijwerking heeft. Mijn derde chemokuur werd elke keer uitgesteld en daarna tijdelijk helemaal geschrapt.

Onzeker en bang

20 februari kreeg ik te horen dat deze bijwerking vermoed werd en er het een en ander onderzocht moest worden. Die maandag erop werd er een CT-scan gemaakt om te zien wat de andere twee chemokuren met de kanker hadden gedaan. Verder moest ik gewoon afwachten. Die scans moesten bekeken worden, er werd overlegd met het Erasmus MC en verschillende hematologen. Ik was bang dat het helemaal mis was en ja, ook dat ik dood zou gaan. Bij elke tegenvaller ben ik daar bang voor.

Verlossende woorden

Deze dinsdag moest ik op gesprek komen bij mijn hematoloog. Ik kreeg de uitslag van de scan te horen. De kanker bleek gelukkig goed te zijn gekrompen. Helaas had mijn hematoloog nog geen kans gehad om met de radiotherapeut (die over die CT-scan gaat) te overleggen. Het nieuwe behandelplan liet hierdoor nog een dag op zich wachten. Wel vertelde mijn hematoloog dat ik waarschijnlijk nog een chemokuur zou krijgen. Dezelfde als de vorige keren, maar dan zonder de Rituximab.

Drie maanden

Gistermiddag werd ik door de hematoloog gebeld. Na overleg met de radiotherapeut, het Erasmus MC en de andere hematologen heeft zij besloten dat ik nog vier chemokuren krijg. De eerste krijg ik volgende week woensdag. Tussen elke chemokuur zullen minstens drie weken zitten. Ook zal ik elke 24 uur na de kuur een injectie krijgen. Deze moet mijn beenmerg helpen herstellen. Na alle chemo’s zal er een PET-scan worden gemaakt die kan laten zien of de kanker helemaal weg is. Dan zal er worden besloten of ik nog bestraald moet worden.

Door dit plan ben ik nog minstens drie maanden bezig met de behandelingen. Een redelijke teleurstelling, want ik verwachtte eind februari al klaar te zijn. Gezondheid staat natuurlijk wel voorop en ik ben blij dat ze deze zeldzame bijwerking zo serieus nemen.

Verveling?

Elke dag wandel ik minstens een half uur buiten. Beweging is gezond en onderzoeken tonen aan dat wandelen helpt bij het herstel van chemokuren. Ook puzzel ik veel. Een oom en tante van mij stuurden twee puzzels op. Elk van 1000 stukjes. Daar ben ik wel even zoet mee. Verder heb ik momenteel genoeg tijd om te bloggen en te lezen. Al heb ik niet altijd de concentratie voor deze hobby’s. Ik heb genoeg te doen, doordat ik mezelf goed bezig kan houden. Hopelijk lukt me dat de komende tijd ook. Werken zal nog niet mogen, aangezien ik weinig energie heb en groepen mensen moet mijden door de weerstand die ik nauwelijks heb. Ik vind het erg frustrerend, maar ik houd me braaf aan de adviezen die ik krijg van mijn hematoloog en life coach.

Ach, ook deze komende tijd zet ik mijn beste beentje voor en rock ik mijn kale kop.

Liefs,

Marloes

12 Reacties

  1. Cora
    maart 5, 2020 / 7:32 am

    Wat ben je moedig, Marloes.Mooi dat je daar bij ook je kwetsbaarheid en angst verwoord. Wens je heel veel sterkte en beterschap. Denk aan je!

  2. maart 5, 2020 / 8:01 am

    Wat een spanning moet dat gegeven hebben, in die onzekere weken! Veel sterkte met het nieuwe behandelplan. Ik hoop echt dat het goed gaat uitpakken voor je.

  3. maart 5, 2020 / 8:39 am

    Wat ongelofelijk balen zo’n tegenvaller en dat het daardoor allemaal zoveel langer moet duren. Wel fijn dat je nog steeds relatief veel kan en fijn naar buiten kunt! Misschien ken je ze wel al, maar ik vind Jan van Haasteren puzzels altijd erg leuk.

  4. maart 5, 2020 / 8:59 am

    Poe, wat lijkt me dat heftig, die onzekerheid! Ik kan me je angst goed voorstellen. Balen dat de behandelingen nu zoveel langer duren, maar ook dit kun jij aan!

  5. maart 5, 2020 / 11:03 am

    Wat heftig om dit te lezen en ook die bangheid die je iedere moet voelen.. je bent moedig, maar ook maar een mens die ook bang mag zijn. Ik wens je heel veel sterkte toe en ik denk aan je.. een dikke knuffel aan jou!

  6. maart 5, 2020 / 12:51 pm

    Jeetje, nog een tegenvaller 🙁 Sterkte!

  7. maart 5, 2020 / 3:24 pm

    Even bijstellen dus, datje nog wel wat kan is positief. Sterkte de komende tijd.

  8. maart 5, 2020 / 4:48 pm

    Hè, wat een tegenvaller! Maar gelukkig is de kanker wel verminderd en hopelijk slaat de nieuwe kuur ook aan! Ondanks dat blijft het toch spannend en ik wil je dan ook weer veel sterkte toewensen!

  9. Gien
    maart 5, 2020 / 8:20 pm

    Sterkte meis, hang in there! Xxx

  10. maart 6, 2020 / 1:50 pm

    Jee wat heftig allemaal en wat een tegenvallers! Ik vind je zeer moedig en sterk! Gelukkig dat er ook goed nieuws was, dat de kanker aan het slinken/krimpen (zeg je dat zo?) is. Veel sterkte met de kuren, het herstellen en het vullen van je dagen!

  11. maart 6, 2020 / 7:17 pm

    Pff wat een tegenvallers zeg. Knap hoe je door vecht. Wel fijn dat de kanker langzaam krimpt, hopen dat de nieuwe kuur aanslaat! Veel sterkte <3

  12. maart 9, 2020 / 5:09 pm

    Ahh wat vervelend dat je die bijwerking hebt. Hopelijk gaat alles nu voorspoedig en kun je snel naar genezing toe werken <3

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.