Een Port-a-Cath is echt heel klote

Een Port-a-Cath is echt klote

Al vanaf de allereerste keer dat ik op de dagbehandeling van het oncologie centrum terechtkwam, vertelden de verpleegsters mij meerdere keren over een Port-a-Cath (PAC). Nadat er drie keer mis was geprikt voor de eerste chemokuur wilden ze mij zo’n apparaatje laten zien bij een andere patiënt. Wat raakte ik daar elke keer van in paniek. Ik wilde helemaal niet zo’n ding. Dat leek mij echt een nachtmerrie. Mijn moeder vroeg ook meermaals of de verpleegsters er niet elke keer over wilden beginnen. Helaas begonnen verpleegsters weer over deze ‘fijne oplossing voor al dat misprikken’ zodra mijn moeder even van de afdeling was.

Nooit meer pijn

Meerdere keren kreeg ik te horen dat de PAC echt dé oplossing was voor mijn naaldenfobie. Als dit ‘poortje’ eenmaal zat, zou ik nooit meer last hebben van mislukte pogingen om een infuus aan te prikken. Misprikken met een PAC? Dat bestaat niet. Daarnaast vertelden de verpleegsters mij dat ik geen last zou hebben van de PAC. De chemokuren zouden pijnloos mijn lichaam in worden gespoten en in mijn herstelweken kon ik gewoon alles doen. Althans, dat is wat mij werd verteld. In de maanden dat ik nu ziek ben, leerde ik dat ik beter aan lotgenoten kon vragen wat hun ervaringen waren. De mensen met een PAC waren er ook erg positief over. Bovendien had ik op een gegeven moment geen keus meer.

Uitzondering

De afgelopen maanden is wel gebleken dat ik vaak de uitzondering op de regels ben. De eerste twee chemokuren verliepen redelijk vlekkeloos. Ik moest wel naar de OK om het infuus aan te laten prikken, maar dat vond ik ok (haha). Zolang het daar lukte om een infuus aan te prikken, hoefde ik geen PAC. Helaas ging het na die twee chemokuren redelijk bergafwaarts. Ik bleek een erg zeldzame bijwerking te hebben op een van de medicijnen. Het zetten van de PICC-lijn lukte niet. Toen de operatie van de Port-a-Cath lukte, was ik heel opgelucht. Dit betekende dat ik eindelijk door kon gaan met het nieuwe behandelplan. De eerste week na die operatie kon ik niks. Ik had enorme pijn en ik was gesloopt. Die pijn leek mij redelijk normaal. Er was in mij gesneden en die wond met PAC moest herstellen. Gelukkig verzorgde mijn lieve vriend mij op alle momenten dat ik alleen maar huilend en kermend van de pijn op bed lag.

Pijnlijk

Inmiddels heb ik mijn Port-a-Cath al twee maanden. En de pijn? Die is nog steeds aanwezig. Ik kom dan ook niet aan dat ding. Tijdens mijn laatste chemokuur vervloog mijn hoop in de beloftes die de verpleegsters in het begin maakten. Het aanprikken mislukte. Bovendien deed het de twee uur dat ik de chemokuur binnenkreeg zo’n pijn. En nu nog steeds. Middelzware dingen optillen? Lukt niet. Mijn armen omhoog doen om het rolgordijn te openen? Kan ik niet. Blijkbaar ben ik weer een uitzondering op de regel. Toen ik aan een van de verpleegsters vroeg of ik de enige was met continue pijn, zei ze dat ze zelden patiënten tegenkomt die zulke pijn houden. Terwijl ik in gesprek met een andere verpleegster (niet van mijn ziekenhuis) erachter kwam dat zij genoeg patiënten heeft gekend die zelfs niet konden slapen van de pijn.

Niet mijn ding

Tuurlijk, ik snap heel goed dat een Port-a-Cath voor veel mensen wel een uitkomst is. Wat ik vervelend vind, is dat niemand in het ziekenhuis mij heeft verteld dat ik ook wél blijvende pijn kan hebben. Alle artsen en verpleegsters hemelden het poortje alleen op. Maar ik ben nu degene die wel met pijn rondloopt. Het liefst laat ik de PAC er zo snel mogelijk uithalen. Toch denk ik dat ik ‘m nog minstens twee maanden laat zitten. Twintig mei is mijn laatste chemokuur, maar pas vier tot zes weken later wordt er een PET-scan gemaakt. Voor die scan wordt er ook vloeistof in mijn lichaam gespoten en dan is een PAC wel zo handig als een infuus aanprikken niet lukt. Het hangt natuurlijk ook af van de uitslag die ik ergens in juli krijg. Stel dat de uitslag goed is, wil ik wel van dat ding af. Zodat ik ook weer eens helemaal pijnloos door het leven kan.

14 Reacties

  1. mei 4, 2020 / 6:29 am

    Wat een ellende! Je hoort er inderdaad vaak lovende verhalen over, maar het kan dus (helaas) ook anders. Goed dat je hier aandacht aan besteedt. Ik hoop echt voor je dat je zo snel mogelijk weer van het ding af kunt!

  2. Cora
    mei 4, 2020 / 9:45 am

    Je hebt dubbel pech, lieve Marloes: steeds ben je een uitzondering. Goed dat je op deze manier laat weten dat de PAC een oplossing kan zijn maar zeker niet altijd een pijnloze! Sterkte ermee.

  3. mei 4, 2020 / 9:51 am

    Pff, wat naar, zeg! Hopelijk kan-ie er snel uit.

  4. Sophie
    mei 4, 2020 / 12:19 pm

    Wat een rotding! Ik duim dat hij er zo spoedig mogelijk uit kan. Hou je taai! Liefs en een dikke knuffel

  5. mei 4, 2020 / 3:29 pm

    och lieverd toch, het klinkt vreselijk.. pijn is echt een hel. Dan denk je geholpen te zijn en dan heb je gewoon nog steeds veel pijn. Hier hadden ze inderdaad ook eerlijk over moeten zijn, dat ben ik helemaal met je eens

  6. NANCY VAN DE WOUWER
    november 19, 2020 / 7:50 pm

    Marloes,
    Ik ben dus niet de enige die niet wild is vd PAC. Ook ik heb constante pijn, kan niet slapen, arm opheffen, enz… Maar net als u hoorde ik enkel de “voordelen” van het poortje. Weken dacht ik : ben ik nu zo een flauwe trien ?
    Neen dus : het is pijnlijk en daarmee uit ! En ik zal blij zijn als het verwijderd wordt maar daar moet ik nog een tijd op wachten.
    Hopelijk bent u er ondertussen vanaf.
    Nog veel succes met alles !

    • Mevrouw Marloes
      Auteur
      november 19, 2020 / 7:52 pm

      Beste Nancy,

      Bij mij doet de Port-a-Cath gelukkig nu vrijwel geen pijn meer. De PAC is nog steeds gevoelig en na het doorspoelen doet het nog pijn. Helaas moet de Port-a-Cath bij mij nog minstens tot eind juni blijven zitten. Ik hoop dat de pijn bij u ook af zal nemen. U ook veel succes met alles! Het is niet niks.

      • NANCY VAN DE WOUWER
        september 4, 2021 / 11:51 am

        Marloes,
        We zijn ondertussen september 2021 en nog steeds loop ik rond met constante pijn ad PAC. Ze hebben me steeds aan het lijntje gehouden betreffende het verwijderen. Dan zou het mogen na de chemo. Dan moest ik wachten op de eerste kuur van een jaar 3-wekelijkse baxters. Nu zou ik het de verpleging moeilijk maken als ze moeten aanprikken in de aders…..ik word hier héél moedeloos van en het wordt zwaar onderschat. Ik ben geen uur zonder pijn. Ondertussen meer en meer pijnstillers => maag en darmen overhoop=> diarree => nergens naartoe kunnen. Ik begin me meer en meer af te vragen waarom ik met het hele traject begonnen ben. Om nu constant met pijn op de zetel of in bed te liggen. Amper mezelf kunnen wassen en aankleden. Het weegt héél zwaar, ook op mijn relatie. En zoals het er nu uitziet zal ik nog een jaar het moeten volhouden. Ik weet niet of dat mij gaat lukken.
        Maar ik ben héél blij voor u dat het beter gaat !
        Nog veel succes met alles !

  7. Maris
    december 1, 2021 / 8:14 pm

    Ik heb ook een pac moet zeggen dat ik er geen pijn van heb gevoeld en is nu 9 chemokuren mee gegaan .
    Nu begint mijn lichaam hem af te stoten en steekt al een stuk uit de huid .
    Moet er zo snel mogelijk uitgehaald worden .
    Bij was dat ook alleen de optie omdat ik heel bang voor naalden ben . Voor het aanprikken deed ik er Emma zalf op zodat het zelfs verdoofd was .
    Heel veel succes hoop dat ie er snel uit mag

  8. Nancy De Wachter
    februari 15, 2022 / 11:20 pm

    Ik heb na het verwijderen van PAC nog steeds pijn,ging van dag 1 fout.Helse pijn gehad tijdens chemo (2019),zo snel mogelijk laten verwijderen en ik heb nog steeds pijn.Al laten onderzoeken…niks te zien.Ik ga nu terug nd kinesist maar dat helpt ook niet,minste dat ik mijn arm overbelast heb ik dagenlang pijn.Ik heb een kennis die nu ook in behandeling is en zij heeft geen Pac,op aanraden vh ziekenhuis…ik heb daar nu spijt van dat ik dat toen heb laten plaatsen want bloedafname lukte ook nooit via pac en nu zit ik met een enorme gevoelige pijnlijke plaats.

  9. Ingrid Daelman
    november 15, 2022 / 3:26 pm

    Ik heb voor de tweede maal een PAC. De eerste maal heb ik tot de allerlaatste dag pijn gehad. En kon amper bewegen of mijn arm optillen. Deze keer heb ik pijn onder mijn hart wanneer ik mijn rug strek of mijn arm beweeg.
    Geen idee waaraan dat ligt. Mocht ik anders kunnen, hij ging er meteen weer uit! Helaas zijn mijn aders overgevoelig geworden en is intraveneuze chemo niet mogelijk.

  10. Franca van Wanrooij Braspenning
    november 16, 2022 / 5:28 pm

    Ik lees hier bij al deze reacties niets over het gebruik van verkeerde type naalden. Ook ik heb al even een PAC en ben er wel blij mee alleen doen de verpleegkundige me soms verdomd veel pijn met het inzetten ( en verwijderen) van de naaldjes, nou vertelde een van deze dames dat dit vaak kwam door het gebruik van de verkeerde types van naalden maar doordat deze niet altijd op voorraad zijn, gebruiken ze gewoon andere, heeft iemand hier ook ervaring mee en mag ik dit eigenlijk weigeren?

  11. Sylvia IJben
    april 25, 2023 / 11:15 am

    Mijn man krijgt immunotherapie en de onkoloog stelde een PAC voor, maar na het lezen van alle berichten erover stellt mijn man deze aanbrenging uit tot hij echt niet meer aangeprikt kan worden. We hadden al een voorgesprek gepland, maar gaan dat afzeggen. Hij wil zo normaal mogelijk blijven leven en geen extra pijn hebben.

  12. Len van der Maaten
    oktober 11, 2023 / 1:19 pm

    Verschrikkelijk. Ook ik heb een PAC aan laten praten. Heb er alleen maar pijn aan. De chemokuren die ik volg, gaan via de PAC. ERG ziek van de chemo, maar de PAC is een EXTRA zware belasting. Voordat er geprikt wordt, moeten de verpleegkundigen eerst goed voelen waar dat ding zit. En na twee, drie keer prikken, lukt het dan om het infuus aan te brengen. HEEL PIJNLIJK.
    Thuis gekomen, blauwe plek van de prikken. Pijnlijk en heel gevoelig. Bloed prikken gaat al helemaal niet, want de PAC zit tegen een aderwand en bij bloed prikken trekt het vacuum. Ben al terug gegaan naar de vaatchirurg, die dat ding heeft geïmplanteerd, maar hij zegt dat het normaal is. Heb overigen ook een lelijk groot litteken. En meer last van de PAC dan van de chemo.
    De chirurg heeft mij al aangegeven dat de PAC na de chemokuren eruit kan onder gehele narcose, omdat er bindweefsel omheen gaat groeien dat moet worden weggesneden. Verschrikkelijk die PAC. Achteraf had ik het door een interventieradioloog moeten laten plaatsen en niet door een vaatchirurg in Terneuzen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.